O migréne, pravidlách a čokoláde
Vydáno: 16.03.2023
Príbeh pána Martina
S pánom Martinom sme sa rozprávali nielen o liečbe cielenej na migrénu, ktorá mu pomohla, ale tiež o tom, aké je dôležité mať v sebe nejaký vnútorný režim, ktorý pomáha zvládať život s touto bolesťou hlavy. Hovorili sme aj o tom, čo by bolo dobré v systéme v budúcnosti zmeniť, aby sa pacienti niekedy necítili bezmocní. Možno aj tento príbeh môže byť inšpiráciou pre vzájomný dialóg medzi lekármi samotnými aj lekármi a pacientskymi organizáciami. Reč bola aj o tom, aké môže byť vzácne dať si večer čokoládu.Kedy ste mali po prvýkrát migrénu?
Viete, s migrénou bojujem toľko rokov, že si na začiatok týchto ťažkostí nespomínam. Mám však dojem, že sa to začalo, keď som mal 17 rokov, tesne pred maturitou na gymnáziu. Vtedy som dostal zápal pankreasu (pozn. redakcie, zápal podžalúdkovej žľazy) a prešlo to do chronickej pankreatitídy. Začal som teda bojovať s týmto ochorením a k tomu sa pridružili ďalšie zdravotné problémy, medzi ktoré patrila migréna. Povedal by som, že silné záchvaty migrény mám asi tak od dvadsiatich rokov.
Akými symptómami sa tá vaša migréna prejavovala?
Počas rokov sa to u mňa vyvinulo na taký štandardný priebeh. Záchvat sa začínal vždy skoro ráno medzi štvrtou a piatou hodinou. Keď som teraz starší, vo veku päťdesiat plus, tak užívam aj lieky na tlak, mám problémy s krčnou chrbticou, tak sa mi ataky migrény spustia aj počas dňa. Ak mi neurologička nenašla správne lieky na záchvat migrény, tak bolesť sprevádzaná zvracaním sa začala o tej štvrtej ráno a obyčajne to trvalo do deviatej až desiatej hodiny večer.
Keď počúvam príbehy pacientov, niekedy sa stáva, že obchádzajú viac lekárov špecialistov, kým sa dostanú k neurológovi, ktorý stanoví diagnózu migréna. Ako to bolo u vás?
Máte pravdu, u mňa to bolo podobné. Prvý neurológ ma nastavil na lieky, ktoré sú bežne dostupné v lekárni a nepomáhali mi, dá sa povedať, že tá migréna u mňa nebola podchytená hneď od začiatku. Ale chodil som k nemu len krátko, a keď som prešiel k inému neurológovi, tak mi liečbu nastavil dosť dobre, avšak potom už so mnou ako s pacientom nepracoval. Teda ak u mňa nastalo zhoršenie zdravotného stavu, tak liečba sa tomu neprispôsobila. A tak som opäť hľadal ďalšieho lekára, až som sa dostal k pani neurologičke, ku ktorej chodím viac ako desať rokov a musím ju pochváliť, pretože sa o môj zdravotný stav priebežne zaujíma a podľa toho nastavuje liečbu. A teraz, pretože už sa na migrénu liečim dlho, keď sa objavila možnosť, aby som sa liečil biologickou liečbou priamo cielenou na migrénu, tak mi ju pani neurologička navrhla. Táto liečba mi funguje veľmi dobre a teraz som spokojný.
Áno, k biologickej liečbe na migrénu sa určite dostaneme, ale mňa zaujíma aj váš príbeh. Ak tomu dobre rozumiem, druhý lekár vám nastavil akútnu liečbu na migrénu, teda liečbu triptanmi? Ako vám to pomohlo?
Áno, predpísal mi triptany. Nastalo u mňa významné zlepšenie zdravotného stavu v tom, že záchvatov migrény som mal o niečo menej, ale bolesť pri záchvate sa neznížila. Avšak ďalej sa o mňa už nestaral. Roky som si v lekárni vyberal rovnaké lieky, užíval pri záchvate migrény túto špecifickú liečbu na migrénu.
Koľko dní s migrénou v mesiaci ste mávali?
Viete, mám migrénu skoro 40 rokov, takže ťažko sa na to spomína. Povedal by som však, že ako sa môj zdravotný stav postupne zhoršoval, tak som mal migrénu 3-krát až 4-krát týždenne.
Ak to správne počítam, je to nejakých 16 až 18 dní v mesiaci s migrénou?
Samozrejme, keď som bol mladší, tak tých migrén bolo menej, ale keď sa k tej pankreatitíde pridružili ďalšie zdravotné ťažkosti, napríklad som začal mať problémy s tlakom, tak sa počet dní s migrénou zvyšoval.
Počas života ste sa zaoberali hlavne administratívnou prácou. Ako sa vám darilo zvládať prácu, keď ste mali migrénu? Myslím si, že je to pre muža ťažké priznať, že také ťažkosti má, či už doma, alebo v práci.
V rodine a medzi blízkymi priateľmi som nemal problém to priznať a nestretol som sa s nepochopením. V práci to možno niekedy trochu problém bol, pretože som sa za všetkých okolností snažil odviesť profesionálnu prácu, ale vzhľadom na to, že moje záchvaty migrény sa začínali vždy skoro ráno, okolo štvrtej či piatej hodiny, tak som si dal liek a do siedmej ráno som bol relatívne v poriadku a v práci už nikto nepoznal, že som mal nejaký atak ochorenia.
Mohli by ste ešte viac priblížiť to zvládanie migrény, nejaké režimové opatrenia, ako ste to napríklad vysvetľovali v rodine?
Ak má človek migrénu, je potrebné, aby dodržoval nejakú životosprávu, mal aj režimové opatrenia. Už pred rokmi som prišiel na to, že ak som niečo zjedol po osemnástej hodine, mohol som ráno očakávať migrénu, tiež ak sa menil tlak, snažil som sa dodržiavať aj pravidelnosť, spánok, bdenie, prácu. Nedokážem si predstaviť, žeby som napríklad chodil do práce na zmeny, to by som asi nezvládol. Navyše mi nerobilo problémy dodržiavať nejaký režim, pretože otec bol dôstojník, slúžil v armáde 26 rokov, bol to veľmi láskavý človek, ale nejaký pravidelný režim sa v našej rodine vždy dodržoval. Zároveň tu panoval aj vzájomný rešpekt, teda ak mi nebolo dobre, mohol som sa stiahnuť do tmy a ticha a všetci to chápali. Čo sa týka zamestnania, tam to tiež kolegovia čiastočne chápali, ale nikdy veľmi nerozumeli rozdielu medzi bolesťou hlavy a migrénou. Skôr tú migrénu podceňovali.
Hovorili ste o spúšťačoch migrény, čo u vás boli najčastejšie spúšťače migrény?
Ako som už hovoril, boli to zmena tlaku, nedostatok spánku, niekedy mám problémy s dýchaním.... Čo sa týka potravín, tak hlavným spúšťačom pre mňa boli syry, a keď som si dal po osemnástej hodine nejakú sladkosť, vedel som, že ráno si to „vyžeriem“ migrénou.
Vrátime sa k liečbe. Hovorili ste o skúsenosti na neurológii, ako to bolo napríklad u praktického lekára?
Keď o tom premýšľam, tak som našiel neurologičku, ktorá mi pomáha dodnes, takže nakoniec u tých špecializovaných lekárov taký problém nevidím. Oveľa zložitejšie, aspoň podľa mojej skúsenosti, to bolo u všeobecného lekára. Keď som mal v mladosti problémy so zápalom pankreasu so všetkými sprievodnými symptómami, tak všeobecný lekár neváhal a poslal ma ku gastroenterológovi, keď som mal neskôr problémy aj s dýchaním, odporučil ma na pľúcne, som tu sledovaný, chodím na pravidelné kontroly. Pri migréne je to problém, tieto ťažkosti, aspoň z mojej skúsenosti, sú praktickými lekármi veľmi podceňované. Keď som u všeobecného lekára spomenul, že mám migrénu, príliš tomu nevenoval pozornosť, ani neviem, ako som sa nakoniec dostal k neurológovi, ale asi som sa o to musel veľmi usilovať. Tu ako pacient vidím problém, že sa tá migréna u ľudí včas nezachytí. Nedávno som bol polroka chorý, bolo to síce počas epidémie COVID-19, ale nemaródil som pre toto ochorenie, podstúpil som operáciu chrbtice, pridali sa gastro problémy, pľúcne, celkovo sa mi rozvrátilo to vnútorné prostredie tela a, samozrejme, zhoršila sa mi aj migréna. V tejto situácii požiadala moja pani neurologička poisťovňu o biologickú liečbu na migrénu. Schválili mi ju najskôr na tri mesiace. Môj zdravotný stav sa veľmi zlepšil, počet mojich migrén sa znížil o šesťdesiat percent, a tak mi liečbu schválili na ďalších šesť mesiacov a ako som už spomenul, s liečbou som veľmi spokojný. Akurát po tých všetkých zdravotných ťažkostiach a peripetiách, záchvatoch migrény, som bol ešte veľmi unavený a chcel som sa doma zotavovať. Bohužiaľ, to mi moja praktická lekárka neschválila, som nastavený na liečbu a podľa nej je teda všetko v poriadku, čo by som ešte chcel. Viete, v regióne, kde nie je veľa lekárov, sa nový lekár ťažko hľadá. Kamarátka z veľkého mesta mi povedala, že by si okamžite našla iného všeobecného lekára.
Možno aj toto je námet na aktivity nejakej pacientskej organizácie či na dialóg medzi lekármi neurológmi a praktickými lekármi, ktorý sa dnes už vedie. Poďme si teda dopovedať, ako vám teraz pomáha biologická liečba na migrénu?
Život sa mi úplne zmenil. Prvú injekciu som dostal v decembri 2021, zatiaľ čo pred tým som trpel migrénou 16 až 18 dní v mesiaci, teraz sú to tak štyri dni. Spočiatku som sa pri nasadení liečby prebudil okolo štvrtej, piatej ráno a cítil som, ako telo bojuje, či sa migréna spustí alebo nie. Ak sa nakoniec spustila, tak tá bolesť bola oveľa menšia, zvládol som to bežnými analgetikami. Teraz už aj to zmizlo. Dokonca si nemusím dávať taký pozor na stravu, viem, že mi to migrénu nespustí. Ak sa dvakrát za deň zmení tlak, nič sa nedeje. Teda sa tie spúšťače migrény absolútne oslabili.
Keby sme to na záver, prepáčte, trochu odľahčili, môžete si dať večer po osemnástej hodine čokoládu a nič sa nestane?
Áno. Migrénu mi to nespustí.
Dovolím si váš príbeh na záver trochu zhrnúť. Dalo by sa povedať, že vám okrem liečby pomohli zvládať migrénu aj dobré medziľudské vzťahy, rodina, z ktorej ste mali v sebe nastavený nejaký režim, schopnosť dodržovať pravidlá napriek migréne, ktorá vás veľmi trápila. Dalo by sa to takto zhrnúť?
Áno, úplne krásne ste to vystihli. A to ma teší.
Zdieľať na FB
Audia a videa