• 
• 
• 

Migréna moja spolupútnička

Vydáno: 22.06.2023

Rozhovor s pacientkou G. Hurbanovou, ktorá pomáha aj iným pacientom.

Gabriela Hurbanová vedie pacientsku organizáciu Migréna je choroba. Sama trpí migrénou už viac ako štyridsať rokov. Združenie založila, aby mohla podporovať a odovzdávať informácie ľuďom s rovnakým trápením. Má mnoho skúseností, a keď sa spätne pozrie na život s touto spolupútničkou, hovorí o nej, že život s ňou je aj cesta, ktorá môže niečo dať. Jej príbeh je, povedala by som, takým obrazom toho, s čím sa ľudia, ktorých trápi táto diagnóza, môžu stretávať.

Kedy vás po prvýkrát začala trápiť bolesť hlavy?

Trápila ma už ako malé dievča v siedmich, ôsmich rokoch, takže bolesťami hlavy trpím už viac ako štyridsať rokov. Nebola to len taká obyčajná bolesť hlavy, ale bola taká silná, že významne ovplyvňovala aj moju schopnosť sa v škole učiť a normálne fungovať. Rodičia to, samozrejme, začali riešiť a aj dnes si dosť živo spomínam, ako sme s mamou navštevovali jednu ordináciu lekára za druhou.

Akí špecialisti to boli?

Najskôr ma štandardne vyšetril môj pediater, potom sme s matkou boli u neurológa, nasledoval očný lekár, dokonca aj zubárka. Lekári, skrátka, hľadali príčinu mojich zdravotných ťažkostí. Moja matka nakoniec dohodla návštevu aj u jedného primára psychiatrie, ktorý ma skúšal liečiť akupunktúrou. Pamätám si, ako mi do rôznych bodov na tele napichal ihličky a ja som bola úplne prekvapená, pretože to bola v tom čase na Slovensku veľmi exotická metóda liečenia. Avšak ani to nepomohlo.

Diagnostikoval vtedy niektorý lekár vašu bolesť hlavy ako migrénu?

Nie, diagnózu migréna nikto nevyslovil. Vtedy, pred vyše štyridsiatimi rokmi, nejaká špeciálna liečba migrény na Slovensku ani nebola. Diagnostikovali to ako chronickú bolesť hlavy. Predpisovali mi lieky na báze paracetamolu. Ale tiež antiepileptiká, antidepresíva a ďalšie. Boli to lieky z vtedy dostupných možností a dnes sú to preparáty zo skupín, ktoré sa používajú v preventívnej liečbe, ale priznám sa, že som si vtedy pripadala trochu ako „pokusný králik“.

Kedy vám teda diagnostikovali migrénu a ako prebiehala liečba?

To bolo medzi mojím osemnástym a devätnástym rokom, keď už som aktívne sledovala informácie o liečbe migrény. Užívala som veľa liekov proti bolesti hlavy a chcela som s tým niečo robiť. A práve vtedy sa na Slovensku objavili lieky triptany a zistila som, že ich predpisuje jeden neurológ v Banskej Bystrici, ktorý sa o liečbu bolesti hlavy u nás aj vo svete dosť zaujímal. Objednala som sa do jeho ordinácie, z mojej anamnézy aj z informácií odo mňa videl, že dlhodobo trpím chronickou bolesťou hlavy, a tak mi triptany predpísal. Tiež som od neho prvýkrát počula diagnózu migréna. Po každú tabletku triptanu som si však musela prísť osobne a po podaní lieku som musela dve hodiny sedieť v čakárni, aby sa zistilo, či sa neprejavia nejaké vedľajšie účinky. Až neskôr boli triptany na predpis a mohla som ich užívať v domácom prostredí.

Aké máte skúsenosti s užívaním triptanov?

Vďaka triptanom sa mi zmenil život k lepšiemu. Triptany sú pre mňa zatiaľ veľmi efektívnou liečbou. Keď liek užijem, bolesť ustúpi, ale nevyprchá úplne, avšak môžem normálne ísť do práce a postarať sa o rodinu. Tieto lieky preto užívam pri akútnom záchvate migrény aj napriek tomu, že majú vedľajšie účinky. Obvykle pociťujem únavu a akúsi vnútornú nervozitu. Pretože chcem urobiť všetky svoje povinnosti, mám manžela a štyri deti, tak sú pre mňa triptany efektívnym riešením.

Koľko ste mali dní s migrénou pred užívaním triptanov a koľko ich bolo, keď vám ich lekári predpísali?

Kým som neužívala triptany, tak ma hlava bolela skoro stále. Tá bolesť bola veľmi intenzívna, mávala som tak päť záchvatov migrény do mesiaca, ale tie ataky trvali obyčajne sedemdesiatdva hodín, teda tri dni.

To znamená, že ste mali pätnásť dní s migrénou do mesiaca?

Áno. Niekedy to bolo lepšie, inokedy horšie. Keď som sa začala liečiť triptanmi, tak frekvencia atakov migrény zostala rovnaká, a je to tak až doposiaľ, ale intenzita bolesti je po užití triptanov miernejšia. Môžem relatívne normálne v živote fungovať a o všetko sa postarať. Ešte by som trochu odbočila a chcela by som dodať, ak majú rodičia deti trpiace intenzívnou bolesťou hlavy so zvracaním a pod. a majú podozrenie, že je to migréna, nemali by otáľať a ísť k neurológovi, aby ju diagnostikoval a začalo sa so zodpovedajúcou liečbou. Niekedy sa tiež stáva, že sú tieto deti podozrievané, že sa na bolesť hlavy vyhovárajú a chcú sa z niečoho tzv. „uliať“. Ale ony, skrátka, nič nemôžu. Mala som šťastie, že som sa dobre učila, rýchlo mi to „pálilo“ a aj napriek ťažkostiam s migrénou som všetko v škole zvládala, ale niektoré deti si potrebujú veci premyslieť, trvá im dlhšie, kým sa niečo naučia, a ak im migréna bráni sa sústrediť a ony nezvládajú učivo, môže to vyústiť aj do nejakých psychických ťažkostí alebo depresie.

Áno, to si myslím, že je tiež veľká téma, ktorej sa asi neurológovia budú venovať. Vrátila by som sa však k vám. Keď sa vám neznížil počet dní s migrénou v mesiaci ani po liečbe triptanmi, predpísali vám lekári klasickú preventívnu liečbu migrény?

Áno, ale bola to v podstate veľmi podobná liečba ako pred tými štyridsiatimi rokmi. Liečba antidepresívami bola úplne neefektívna a antiepileptiká, to je niečo, čo mi robilo veľmi zle, takže som to odmietla. Celkovo u mňa klasická preventívna liečba nezabrala a teraz už čakám na schválenie biologickej liečby.

Ako ste hovorili, teraz čakáte na schválenie biologickej liečby, ale pretože vediete pacientsku organizáciu, majú niektorí pacienti skúsenosti s touto biologickou liečbou?

Áno. Ja na biologickú liečbu migrény len čakám, ale v našej pacientskej organizácii sú už ľudia majúci skúsenosti s touto liečbou. Z rozhovorov s nimi vyplýva, že je to podobný významný posun v liečbe migrény, ako boli kedysi triptany. Títo ľudia užívajúci modernú biologickú liečbu migrény majú oveľa kvalitnejší život, pretože počet ich záchvatov migrény sa významne znížil. A dúfam, že biologická liečba zaberie takto aj u mňa a budem môcť vysadiť aj to veľké množstvo liekov, ktoré teraz užívam. Podľa spätných väzieb, ktoré od pacientov našej organizácie teraz mám, by som povedala, že biologická liečba migrény má výborné výsledky. A ak sa na nás obráti pacient trpiaci chronickou migrénou, tak ho informujeme o tejto novej možnosti liečby. Avšak vzhľadom na to, že je to liečba na predpis, musí každý pacient splniť všetky tie indikačné obmedzenia poisťovne a uplynie nejaký čas, kým túto liečbu môže neurológ pacientovi predpísať. Niekedy to trvá rok či dva roky.

A tak sa dostávame k pacientskej organizácii, ktorú ste založili, s názvom Migréna je choroba. Kedy a prečo ste sa rozhodli ju založiť?

My máme migrénu v rodine. Moja teta trpela migrénou, jej dcéra tiež a aj moja babička. A ľudia z nášho okolia o tom vedeli a chodili k nám po informácie. S objavom biologickej liečby migrény sa vo verejnom priestore začalo o trápení s migrénou a jej liečbe viac rozprávať a ľudia sa začali viac pýtať. No a nakoniec sa to tak spontánne vyvinulo, že som založila občianske združenie. Máme webové stránky www.migrenajechoroba.sk, dávame informácie na sociálne siete a ľudia sa nás cez web a tieto sociálne siete pýtajú. Je tam aj fórum, kde sa pacienti môžu podeliť o svoje skúsenosti. A stále zisťujeme, že ľudia trpiaci migrénou majú málo informácií, kvalitné informácie sú pre nich veľmi dôležité a to, kde by sme potrebovali pomôcť, je mať nejaký zoznam lekárov na Slovensku, ktorí sa o migrénu viac zaujímajú, pretože tí ľudia často nevedia, na koho sa so svojou bolesťou obrátiť. My síce dávame pár kontaktov, ktoré máme, ale bolo by ich potrebných viac. Ak nám stačia sily, robíme aj osvetové akcie pre pacientov.

Niekedy býva problém, že aj praktický lekár pacientovu bolesť hlavy podcení. Môže aj pacient, keď má podozrenie na migrénu, požiadať praktického lekára o žiadanku na neurológiu?

Áno, môže požiadať o žiadanku na neurológiu. Máme skúsenosti s tým, že praktický lekár pacientovu bolesť hlavy nevyhodnotí úplne správne, a potom pacienti aj mnoho rokov užívajú analgetiká či nejaké čapíky proti bolesti, ktoré im buď nepomáhajú, alebo pomáhajú iba trochu a oni ich opakovane užívajú. To môže viesť k bolesti hlavy z nadužívania liekov, ktorá sa potom ťažko rieši.

Keby som sa na záver spýtala, ako sa dá žiť s migrénou, ako sa dá skĺbiť s osobným aj pracovným životom, čo by ste mi odpovedali?

Ťažko. Ale je to cesta. Keby by ste sa ma spýtali, keď boli deti malé, ako som hovorila, mám štyri deti, tak by som asi začala nariekať a hnevať sa na osud. To bolo ťažké obdobie, bola som frustrovaná. Ale dnes po vyše štyridsiatich rokoch s migrénou môžem povedať, že ma tá migréna aj niečo naučila. Naučila som sa oveľa lepšie pracovať so svojím telom, so svojou energiou, so svojím zdravím. Dnes som štíhla, viem, čo mám jesť, čo mi svedčí, mám dobrý životní štýl. V podstate ma to prinútilo viac rozmýšľať nad svojím životom, naučila som sa nakoniec viac využívať potenciál svojho tela. A k tomu by som ešte dodala, že, samozrejme, je dôležitá aj starostlivosť o dobré vzťahy a ja niekedy hovorím, že ľudia, a nielen tí, čo ich trápi migréna, ale aj tí, čo musia niečo ťažké prekonávať, majú v sebe akúsi inakosť, ktorá sa prejavuje aj väčšou empatiou voči druhým ľuďom. Vidím to aj v rodine, keď sa, na jednej strane, o mňa rodina stará, tak aj ja im to potom vraciam a naše vzťahy sú veľmi podporujúce. Teda keď sa pozriem späť, migréna je cesta, ktorá mi aj niečo dala.

Zdieľať článok

Otázky k článku